• 1386 просмотров
Вы не знаете, что на сердце у мамы больного ребёнка
Сейчас так много особенных детей. Кто-то не может говорить, кто-то слышать, кто-то ходить. Их называют людьми с ограниченными возможностями.
Я мама такого ребенка. Болезнь у нас генетическая. Распознали ее, когда нам был месяц. Не знаю, почему не нашли этот порок во время беременности, на приемы и обследования я ходила исправно. Диагноз сообщили в детской больнице, где мы лежали с желтушкой и высоким билирубином. Дочь была лимонного цвета, животик был раздут из-за непроходимости кишечника. Ребенку назначили клизму, с тех пор процедура стала нашим постоянным спутником, пока доча не подросла, и я не приучила ее к фруктам. Благодаря врачам мы начали лечение вовремя, психическое и физическое развитие ребенка не пострадали. С месяца мы сдавали кровь через каждые 2 недели, принимали гормональные. Эндокринолог объяснила, что болезнь врожденная, гормоны мы будем принимать пожизненно. Мне попался хороший специалист Асия Коктюбаевна Аяганова, которая поддержала нас и рассказала об особенностях болезни. Помню, я спросила, излечимо ли это, и она сказала, что медицина не стоит на месте и, может быть, найдется лечение. Верьте. С тех пор прошло 8 лет. Я ищу информацию в Интернете, слушаю новости, участвую в форумах, нахожу книги, знаю всех эндокринологов города и верю, что скоро научатся предотвращать такие болезни!
Увы, мир не всегда готов принять наших детей. Нам приходится постоянно сдавать кровь. В день сдачи мы с утра не едим, не полоскаем рот, не чистим зубы и не пьем таблетки, чтобы не исказить результаты. С возрастом я стала готовить ребенка к этому морально. Уговариваю, обещаю то, что она хочет, и разрешаю то, что под запретом. Еду, таблетки, воду берем с собой. Едем в поликлинику, как на бой. Людей всегда много, детей особенно. На каждой двери объявления, что детей-инвалидов обслуживают без очереди, но не всегда нас пропускают.
Мамы, бабушки, дедушки, которые ругаются в очереди, поймите: даже если ребенок выглядит здоровым, это не всегда означает, что он действительно здоров. Не устраивайте скандалы тем, кто и так со своим крестом идет по жизни. Дочь в такие моменты съеживается, горбится, старается не привлекать внимание.
Она растет, учится онлайн, мало выходит на улицу – быстро устает. Увлекалась видеопросмотром гимнастики, пробовала делать колесо, шпагат. Получается не очень. Узнали, что недалеко от нас открывается школа гимнастики. Не взяли. Пошли в учебный центр – тоже отказ.
Тренеры, учителя, почему вы так относитесь к нашим детям? С трудом, но я записала дочь в кружок. Респект учителю, которая сказала: «Ничего страшного, мы найдем общий язык».
Врачебная экспертиза – это отдельная тема. На работе дата отпуска у меня всегда одна. Отпуск – время отдыха, я его беру, чтобы пройти комиссию. Люди в белых халатах, не унижайте нас и наших детей, добивая мам допросом: «Зачем вам инвалидность?». «Видимо, набрала кредитов и пенсией оплачиваешь», – сказали как-то мне. Вы испытываете мам на прочность? А ребенок? Он растет и начинает многое понимать, задает вопросы, на которые надо находить ответы, а вы сапогом по самому больному. Для нас группы поддержки с психологами надо открывать!
Я работаю, не экономлю на питании, кружках, учебных центрах. Все покупки продуманы наперед. Цены растут, зарплата – нет, поэтому да здравствуют секонд-хэнды и скидки.
Нет, я не жалуюсь и не жалейте меня. Просто не толкайте нас с детьми в дебри тоски и отчаяния. Пусть глаза ваши видят человека, не диагноз.
-
Назван прожиточный минимум в Актюбинской области
-
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
-
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
-
В Актобе 5 дней не будет горячей воды
-
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
-
Как в Актобе отпразднуют 9 мая
-
Жизни трех знаков зодиака серьезно поменяются в мае
-
Почему таланты уезжают из Актобе? Чего им не хватает в нашем городе?
-
Почему нельзя оставлять чек на кассе и выкидывать его
-
Как строят дорогу в Кандыагаш
-
В Актобе празднуют 9 мая – День Победы
На втором фото: воин-интернационалист в национальном афганском головном уборе - кавалер двух Орденов Красной Звезды, награждённый за отвагу и мужество, проявленные при срочной службе в... -
Геопарк мирового значения создают в горах Шалкарского района
Экоактивист из Челкара, ныне покойны, мир праху его, Ильяс Ревзанов тоже отстаивал Мугоджарские горы от щебеночных заводов. Столько лет бился по поводу закрытия этих заводов.... -
В школе установили памятную доску героя Афганской войны
Раньше была хорошая школа, ещё в детстве зимой на коробке играли в хоккей. Сейчас говорят, что школа закрывается. Жаль. -
В школе установили памятную доску героя Афганской войны
бомбил мирных жителей афганистана в захватнической войне и герой???((( -
Народный репортер. Дырка на дырке на трассе Актобе-Хромтау
Купленный с потрохами казавтодор даже не боится Аллаха, что ему местный Аким? Их хозяева более могущественны, там более за такие систематические откаты -
Геопарк мирового значения создают в горах Шалкарского района
Это что, получается больше никому и дела нет о престиже казахстанской геологической науки? Уникальные места, божий дар, а на вулканах щебеночные заводы, стоит пыль, истребляются... -
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
Виссарионыч этих народных кровососов сразу к стенке ставил бы... Очнись, Иосиф, страна в опасности -
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
Банки те ещё кровопийцы, если решили связаться с банком не ждите жалости человечности и понимания последние штаны отберут и не подавятся это филиалы сатаны на... -
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
У нашего уважаемого акима Шахарова хватка борцовская,мы ему верим. -
Совсем там ку-ку - актюбинцы о предложении курящим и пьющим больше платить за ОСМС
Разогнать давно пора эту кучу идиотов...
Комментарии 0