• 357 просмотров
Препарат для малолетнего Эмира Шахмарова не зарегистрирован в РК
Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
-
Люди жалуются на банки - Асхат Шахаров
-
В Актобе 5 дней не будет горячей воды
-
Почему нельзя оставлять чек на кассе и выкидывать его
-
28 млрд тенге выделят для Актюбинской области три крупные казахстанские компании
-
Как в Актобе отпразднуют 9 мая
-
Почему таланты уезжают из Актобе? Чего им не хватает в нашем городе?
-
Мы не согласны с оценкой ущерба от паводка. Совет юриста
-
В Актобе строят новую базу для обслуживания дорог
-
Погода в Актобе на 7-9 мая. Ожидается дождь
-
Я один в поле воин
-
До лампочки. Заключенный обманул предпринимательницу на 700 тысяч тенге
Его бы изворотливые мозги - да в правильное русло Жаңа Қазақстан, цены бы не было... Таких мозговитых Остапов не хватает во власти, одни воры и... -
Народный репортер. Пешеходам нужно перепрыгнуть ливнёвку, чтобы перейти дорогу
Анваровцы в отличии от безмозглых жкх-овцев, должны обустроить пешеходный переход для своих потенциальных Покупателей, а уж потом эту недаработку властей предьявлять им... -
Война. Голодали, но работали, валенки были одни на всю семью…
Только физический труд и старание к нему выбьет всякую дурь из голов нынршней ленивой молодёжи... А про указанных выше женщин есть только одна фраза: "Гвозди... -
Жена дипломата заявила о насилии: полиция завела уголовное дело
Не терпится домашним тиранам и назарбаевским лицемерам поставить свою койку рядом с бишимбаем -
Бетон проверяют на прочность, щебень – на морозостойкость
Эти неработающие должным образом заводы и лаборатории можете "впихивать" приезжим столичным чинушам. А мы местные жители оцениваем Вашу безалаберную работу лишь по качеству автодорог области.... -
Война. Голодали, но работали, валенки были одни на всю семью…
как они оказались в Казахстане почему не пишем???они были депортированы сюда советами???за что? были кулаками у себя в Украине??сколько загубленных судеб ,сколько горя вынесли люди... -
У поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
https://orda.kz/timur-kulibaev-prodal-osobnjak-v-londone-za-35-mln-funtov-386166/ вот такой "любви" выходит они нас учили -
У поколения победителей мы учимся любви к Родине - Шахаров
Любовь к родине это разворовывать свою страну, обдирать свой народ и каждый год топить? Значит,такая была "любовь" победителей? -
15 мая по всему Казахстану отключат телевидение и радио
Ой бяда, бяда, огорчение... :( Домовёнок Кузя ° А нельзя эту акцию на год продлить? -
Касым-Жомарт Токаев посмотрел военный парад в Москве
Почему никто из участников Европейского Экономического Союза, прошедшее недавно в Москве не спросит у нашего главы Республики: Почему в Казахстане были отменены все торжественные мероприятия...
Комментарии 0