6-летний Айбек Иманов, который страдает синдромом Дауна, лейкозом и гепатитом С, недавно вернулся с мамой из Израиля. Зарубежные врачи сказали, что болезнь крови практически побеждена. А в Казахстане всё ещё проходит суд по заявлению мамы Айбека о том, что гепатитом С малыша заразили в Центре педиатрии при переливании крови.  

Благодарность казахстанским врачам от израильского доктора

О страшном диагнозе «лейкоз», раке крови семья Айбека узнала в прошлом году. Сразу же малыша отправили в Алматы, в научный Центр педиатрии и детства. Сеансы химиотерапии, реанимация – все это уже позади, как страшный сон. Мама Айбека добилась, чтобы облучение – завершающий этап лечения – мальчику заменили на введение химиопрепарата в костный мозг при помощи пункции. 

– Для «даунят» облучение – это смертельно, я видела, как такие дети переносят эту процедуру, многие не выживали, – говорит Алия, мама Айбека. 

В сентябре Айбек с мамой отправился в Израиль, в известную клинику города Тель-ха-Шомер, где рак крови с успехом давно лечат. Средства на поездку собирали через казахстанский форум. 

– Нужно было пройти полную диагностику, мы хотели быть уверенными, что лечение идет успешно, хотели знать, как нам действовать, как бороться с гепатитом С. На все эти вопросы наши врачи не могли нам ответить, – рассказывает Алия.  

Первое, что поразило Алию в израильской клинике, – это то, как много детишек из Казахстана. Родители любыми путями находят средства и везут больных детей туда. По квоте Минздрава из Казахстана была лишь одна девочка Алина Моисейченко. В Израиле ей успешно сделали пересадку костного мозга. Но из-за гепатита С у малышки не выдержала печень, она умерла. Алине было всего 2 с половиной года.

– В израильской клинике ничто не говорит о том, что ты попал в больницу, – делится Алия Иманова. – Возле госпиталя пруд с рыбками, за которыми мой сынок мог наблюдать часами, прямо в холле и коридорах стоят горки, паровозики, домики с разноцветными шариками. На диванах лежат альбомы и фломастеры. Приемы врачей тоже сильно отличаются от наших. Несмотря на огромный поток пациентов, там нет сутолоки, никто никуда не торопится. Если во время приема ребенок расплачется, маму с малышом просят погулять, успокоиться, а сами будут ждать, сколько требуется. Врачи настолько добры к детям, внимательны. Главный гематолог профессор Израэль легко принял нас, у нас же невозможно попасть просто так к какому-нибудь профессору, надо записаться, искать связи. А тут все просто, он все объяснил, поговорил. Профессор Израэль послал письмо-обращение врачам Казахстана. Он назвал моего сына уникальным мальчиком. И поблагодарил врачей за то, что лечение прошло хорошо и за то, что отменили прямое облучение Айбека. Вот только к гепатиту С, доктор сказал, нужно отнестись внимательнее, чем к лейкозу. 

Инвалид – это не страшно

Алия была поражена тому, как в Израиле относятся к детям-инвалидам. 

– За все время пребывания в клинике врачи никогда не акцентировали внимание на том, что у меня ребенок-инвалид. «Синдром Дауна, лейкоз, гепатит», – перечисляя диагнозы моего сына, врачи качали головой лишь при упоминании последнего заболевания, – говорит Алия. – У нас же, если ребенок-инвалид, – это крест для родителей, дети изолированы, и никому, кроме своих мам, не нужны. Там все по-другому, люди не сторонятся инвалидов. И государство делает все, чтобы такой ребенок не чувствовал себя обделенным. Я в больнице видела много детей-инвалидов, их родители совсем другие, они не измученные, доброжелательные. Вообще, евреи очень позитивный народ, у них все время улыбка на лице. Очень трепетно евреи относятся к благотворительности. С 13 лет там становятся волонтерами. В выходные дни все что-то пекут, делают своими руками всякие вещички и приходят в больницы, дарят все это больным детям и просто общаются. Это так здорово!

Суд в тупике

Этим летом Алия Иманова, еще 3 мамы актюбинских детей, страдающих лейкозом, а также мамы из Алматы, Астаны и Усть-Каменогорска подали в суд на научный Центр педиатрии и детства. Родители утверждают, что гепатитом С детишек заразили именно там. Суд идет в Алматы.

– Сейчас судебный процесс зашел в тупик, то грешили на стоматологию, потом на косметический салон, сейчас утверждают, что было бытовое заражение гепатитом С. Хотя мировые ученые говорят, что болезнь передается только через компоненты крови, бытовой путь – это маловероятно, – рассказывает мама Айбека. – По решению суда все члены семьи, которые проживают с больными детьми, должны пройти судмед­экспертизу – сдать анализ на гепатит С. В актюбинском Центре крови, куда мы пришли сдавать анализы, была масса нарушений – не было чистых пробирок, халатов, нас не хотели даже в журнале регистрировать. Судья, которая присутствовала на судмедэкспертизе, была без служебного удостоверения. Все эти нарушения мы зафиксировали. Как только получили результаты экспертизы, а они отрицательные, судья ушел в отпуск. Надеемся, все еще продолжится в декабре. 

Чиновники из минздрава должны увидеть, как умирают наши дети

– Я верю, что наша медицина хоть краешком глаза начнет смотреть на Запад, – говорит Алия. – В Алматы была большая пресс-конференция по поводу гепатита С. Я выступила и попросила представителей Минздрава хотя бы один раз прийти в онкогематологическое отделение центра без предупреждения. Пусть эти люди по­смотрят, как тяжело детям с лейкозом. В центре переуплотненность – по 5 детей и мам в палате. А реанимация какая у нас! Туда же не пускают мам. Мама не имеет права даже попрощаться с ребенком перед его смертью, только объявляют утром: ваш малыш умер. Это нужно просто увидеть, прочувствовать, тогда бы в Минздраве поняли, что надо делать в данный момент, какие препараты нужно закупать, как поменять отношение к тяжело больным детям.

В декабре Айбек поедет в Алматы, снова должны делать пунк­цию в спинной мозг с введением химиопрепарата. В Израиле эту процедуру ребенку делали под наркозом. У нас все делается на живую, от боли и крика у детей лопаются капилляры на лице. Для чего подвергать больных детей таким мучениям? А в Израиле Айбека ждут снова. По прогнозам профессора Израэля, мальчик излечится от лейкоза полностью, а вот гепатит С нужно лечить обязательно, сам он не пройдет, как утверждают наши врачи на суде.  

Мама Айбека Иманова благодарит всех, кто помогал.

– Всем огромное спасибо, низкий поклон. Правильно говорят: кто спас одного ребенка, тот спас мир. Это счастье, когда твой ребенок здоров и улыбается тебе.