На фото: Более 40 матерей детей-инвалидов пожаловались, что в Актобе нет условий для оздоровления и обучения их особенных малышей. || Фото автора.

Родители особенных детей пожаловались, что не получают помощь от государства, лекарства дорогие или в дефиците, соцработники некомпетентны, а получить жильё по госпрограмме нереально. Мамы детей-инвалидов хотят круглогодичный центр со всеми условиями.

15 февраля в центре поддержки парализованных граждан более 40 родителей собрались вокруг советника акима по делам инвалидов и главы горсобеса. В основном, это родители детей с ДЦП, женщины моложе 40 и даже 30 лет.

– Когда моему ребенку был месяц, случилось кровоизлияние. Сделали операцию. Удалили гематому. Это привело к тяжелой форме церебрального паралича, появилась психическая задержка. Сейчас у ребенка букет диагнозов. Скоро ему будет 5 лет, – говорит Гульсая Ибраева. – Для родителей особенных детей нет никаких льгот. Например, я взяла квартиру по программе КИК (Казахстанская ипотечная компания) в ипотеку на 20 лет. В месяц плачу 70 тысяч тенге. Но не у всех мам есть работа. Хорошо, если есть муж, но многих бросают мужья, мамы остаются с больным ребенком.

Для мам детей-инвалидов бесплатное жилье в принципе есть, но они ждут очереди по 10-15 лет. Помимо расходов на квартплату, нужны большие траты на постоянное лечение ребенка, услуги массажиста, логопеда, гидромассаж и очень дорогие лекарства, многие из них еще и в дефиците.

– Каждые полгода ребенка кладут в больницу. В больнице за городом дают только глюкозу и успокоительный сироп. Ради этого лежим 10 дней. Этот же сироп можем и дома принимать. Мы покупаем дорогие лекарства, а они положены нам бесплатно. Врачи грубят, не хотят разговаривать, – говорит Серик Жумабаев [на фото].

– С 30 января у дочки было носовое кровотечение по 10-15 минут, судороги. Ребенка госпитализировали в неврологию. Лекарства нет, сказали. У меня были опасения, что у ребенка эпилепсия, но в детской больнице сказали: эпилепсии нет, – возмущается Казима Нургалиева, мать двоих детей-инвалидов. В Актобе не нашли эпилептологов, ей посоветовали везти ребенка в клинку Алматы, где обследование стоит 270 тысяч тенге.

«У меня дочь с синдромом аутизма. Мы должны думать о том, как быть, когда ребенку будет 20, 40. Нужны пансионаты, где о детях позаботятся», – говорила глава центра поддержки детей-инвалидов Куралай Байменова. || Фото автора

Поскольку нет специалистов, приходится часто ездить в Алматы, Астану.

– Каждые полгода ездим в Астану, к профессору, который делает обкалывание. 5-дневный курс стоит 180 тысяч тенге. Откуда берем деньги? Мы собираем пособия, у кого-то мужья работают. Берем кредиты, занимаем у родственников, продаем торты, – рассказывает Гульсая [на фото].

В связи с этим матери особенных деток хотят свой центр, работающий круглый год, где будут специалисты, логопеды, психологи, бассейн, массаж. Матери особенных детей вынуждены сидеть дома, так как надо ухаживать за ребенком.

На все вопросы представители госорганов ответить не смогли, но постарались.

– Много жалоб об отсутствии жилья. Сейчас комиссия подыскивает временные квартиры. Даем 730 штук памперсов. Но если этого количества мало, то поднимем вопрос об увеличении количества. Мы нашли качественные памперсы, но сейчас из-за проверки временно прекратили их выдачу. Поэтому прошу вас немного потерпеть, пока закончится проверка, – ответила Найля Буртибаева, руководитель горотдела занятости и соцпрограмм.

Насчет колясок, чиновница сообщила, что все нужные виды колясок должны привезти в Актобе после того, как пройдет тендер. Когда это будет, пока неизвестно.

Автокресла и столик не дают из-за того, что их нет в списке, но теперь, после жалоб, обещают включить. Вопросами иппотерапии и протезирования горсобес также заверил, что займутся.

Власти признают, что в Актобе остро не хватает специалистов, которые могли бы обучать детей-инвалидов. Чтобы решить эту проблему акимат заключил договор с АРГУ им. Жубанова, чтобы вуз ежегодно готовил таких специалистов.

В Актобе планируется построить дет­ский реабилитационный центр для детей с ДЦП, открыть областной коррекционный центр для детей-аутистов, коррекционный детский сад, а также приобрести 47 комплектов учебной мебели для опорно-двигательного аппарата. Кроме этого должны оснастить оборудованием обучающихся на дому детей с нарушением опорно-двигательного аппарата и открыть корпус дет­ской онкогематологии.

5024 детей с ограниченными возможностями сегодня живут в Актюбинской области.

По данным центра поддержки парализованных граждан